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较之男性感染者,很多女性艾滋病感染者做孕检时才被暴露为HIV阳性携带者,这样的遭遇使得她们要面临比男性更为艰难的现状。没有了怀孕的喜 悦,取而代之的是孩子可能被感染的纠结,以及离婚等家庭问题。基于成功率达99%的母婴阻断技术,很多女性感染者选择了生育,我也想做妈妈。一个艾滋孕妇 这样说,因为孩子是她活下去的勇气和希望。
听到李瑶说“我现在这个样子,以后该咋活”的质问时,25岁的艾滋病感染志愿者季香想大声地哭出来。
“她这样问我,是因为她还不能接受现实。”季香后来硬是忍住没让眼泪掉下来,看着眼前这个只比自己大一岁,说话时双手不停抚摸凸显肚子的女人,季香没忘记自己的身份,“我是个志愿者,要比一般的感染者坚强些。”
在志愿者群里,季香还有一个化名叫“坚持”,这个听起来男性化的名字至少有两种勉励:坚持面对无常的命运和坚持做超越命运的事情。
半年前,青春女孩季香流着眼泪和男友分手告别,在成为“陕西爱之家”这个草根艾滋病民间救助机构的一名志愿者之前,季香一直是这个机构“心灵抚慰”的对象。
季香之前,机构没有固定的女性志愿者,“都是一帮男人在做志愿者。”虽然这个机构不乏女性角色的“男同”志愿者,“但他们未必很了解女人,尤其是想真正做母亲的女性感染者。”
从之前跟别人一讲自己的遭遇就啼哭不止的漂亮女孩,到现在只喜欢穿裤装不再涂脂抹粉的志愿者,季香在这个民间机构承担起一项重要的工作,“为女性,特别是希望做母亲的感染者提供救助。”
2月26日,本报一组反映西安市艾滋病感染者手术困难的稿件在引起相关医疗单位的重视后,西安市卫生局不仅解决了报道中涉及的10余例感染者手 术问题,并设想与季香所服务的这样的艾滋病民间服务机构,建立“绿色手术联盟”,以缓解艾滋病感染者手术中有可能遭遇的就医对立,“尤其是女性孕妇群。”
这未来有可能形成长效机制的构想,令季香兴奋,“我也想做妈妈,每个女人都想做妈妈。”
要不是这活脱脱的生命她可能“没勇气活下去”
李瑶是季香成为志愿者后帮助的第三位孕妇。
26岁的李瑶来自外地,一个月前,已经怀孕7个多月的李瑶在当地医院进行孕检时被告知,“血检有些问题。”沉浸在即将为人父和人母喜悦中的李瑶和丈夫并不清楚当时医生“血检有问题”的真正含义,那个诡异的上午,李瑶的丈夫也被莫名地要求抽血化验。
一周后,李瑶被院长亲自告知自己是HIV阳性携带者,“而丈夫不是。”回到家中的李瑶和丈夫几乎在网上查遍了所有关于“HIV阳性”字样的资料,“原来这就是艾滋病。”
季香特别能理解李瑶当时的心情,“一位女性突然被告知有这样的病,首先被质疑的就是道德操守问题。从此以后哪还有平静的生活。”已近8个月的孩 子还要不要生下来成了这个家庭最主要的焦点,除此之外,李瑶和丈夫还要面临一个很残酷的现实,在被告知自己是HIV阳性携带者之后,当地的医院没一家肯为 李瑶做生产手术。
双方的家庭也随即陷入混乱,婆家的第一反应就是敦促儿子离婚,虽然丈夫暂时不同意这样做,但却与家人作出了一个一致性的决定:打掉孩子。虽然未 曾见光,但活泼的小生命已在妈妈腹中拳打脚踢,“我不能没有孩子。”初见面时,李瑶就哭着告诉季香,要不是这活脱脱的生命,自己可能在第一时间被告知时便 选择“没有勇气活下去”。
李瑶搬回自己的父母家中,丈夫和婆家给了她一个忠告,如果孩子生下来没有被感染就交给婆家养,如果孩子被感染李瑶自己想办法养,虽然丈夫没有张口说“离婚”两个字,但李瑶知道,这样的决定已形同“离婚”。
必须用最短的时间面对:孩子可能被感染以及离婚
“老天怎么对我这么不公平。”当着季香的面,李瑶讲自己的故事时大哭起来。“老天对我就公平吗?”看着泪流满面的李瑶,季香忍了忍没说出这句 话。两年前,得了肺炎的季香在住院期间被确诊是HIV阳性携带者时,很快就被从医院“劝出”。就是现在,季香也觉得那不是自己的错,年轻的女孩谁不会多交 几个男朋友,“就这样被命运选中了。”
在进入另一家医院时,季香趁医生不注意用拧下的易拉罐扣割自己的手腕,反正都是一死,“可力气太小没割断动脉。”
病情被控制住时,父母倾家也要为季香看病,为着这个,季香“决定活下去”,她作出的第一个决定就是“逼着爱自己的现男朋友去做HIV检测”。当阴性的结果出来时,她拉着男友去了西安一家价格不菲的餐馆,“边吃饭边和他说分手,两个人哭得泪汪汪的。”
老家农村是待不成了,不是受不了亲戚朋友异样的疏离目光,“你无法指责无知的父母。”在家里,季香的吃饭碗筷都是单独放在自己住的屋里,平时则 罢了,可逢年过节姊妹们回来,大家坐一桌,季香一个人一桌,“除了眼泪,根本不想举筷子。”季香后来告诉记者,她能理解李瑶,她知道初被告知的感染者大都 不能接受被感染的事实,“以为现实即梦境,最起码有半年的时间会过与世隔绝的生活。”但李瑶是个特例,“是快要生产的妈妈。”
季香把自己的故事讲给李瑶听,李瑶慢慢地平静下来,而季香最担心的是:李瑶的孩子在哪个医院生。
还有就是,季香希望用最短的时间,让李瑶在心理上接受她即将要面对的,“可能孩子已经被感染,以及离婚问题。”
这个25岁的女孩还没有足够的经验去处理婚姻问题,但她知道,对于那些女性的感染者,“孩子是一个女人活下去最强大的理由。”
“母婴阻断”能让传播率低于2% 但医生仍不建议女性感染者怀孕
自2002年中国国内开始真正的艾滋病救援工作,针对艾滋病感染已婚女性的“母婴阻断”技术也随之在国内发展起来。
这项技术并不复杂,就是女性感染者在怀孕期间和生产后定期服用降病毒专用药物、婴儿出生后采用人工喂养并服用指定用药,以阻断艾滋病病毒从母亲 传给孩子。“母婴阻断技术的成功率现在已经可以达到99%。”陕西省预防艾滋病母婴传播领导小组组长徐剑秋,自2003开始负责全省的这个技术课题至今, 在她的病例中,女性感染者从一开始就接受母婴阻断技术的寥寥可数,大多女性是孕检时被发现是感染者后才开始实施阻断,“这样并不能保证孩子没有被感染。”
作为一名医生,徐剑秋仍旧保留着这样的看法,虽然现在的母婴阻断技术已相当成熟,但一名女性感染者从准备受孕到生产再到今后抚养孩子,都会经历 普通女性无法想象得艰难,“除非她周围的环境能积极支持到她。”所以大多数时候,徐剑秋并不建议女性感染者在知情的条件下怀孕生产,“虽然这显得很无 情。”
医学上为保证婴儿不被母亲感染,只有同时符合病毒载量>1000cp/ml,CD4(一种抗体细胞)高于300这两个条件的感染者女性才 能进行受孕,虽然“母婴阻断”干预可使母婴间HIV传播率低于2%,但徐剑秋最担心的是“抚养的环境”,她知道很多感染者家庭几乎为治疗花费了所有积蓄, 对这样的家庭,“出生的孩子是幸福,同时也是雪上加霜,除此之外,长大的孩子也可能面对无情的伦理评判。”
想要生命延续的渴望“任何力量都挡不住”
“可是作为一个女人,谁不想有孩子,体验做妈妈的权利。”对于季香来说,医生的担忧充满着善意的理解,但季香知道,源自于母性本能中想要生命延续的渴望,“是任何力量都挡不住的。”
已近生产的雨菲是季香在近期援助的另一位感染者准妈妈。婚检时雨菲被检测出是HIV阳性携带者,而为阴性的未婚夫仍旧坚持与她结了婚,为此,雨 菲一次次在生命中感谢这个没有放弃自己的男人。虽然丈夫并不强求雨菲生儿育女,但在雨菲的内心,她唯一可以回报的就是为“他生一个健康的孩子,即使是搭上 自己的生命”。
每半月搭乘近两个小时的班车,按时到西安的一所定点医院进行孕检成了雨菲必做的事情,多数时候她都是一个人往返在医院和旅途间。起初,在医院看 到那些丈夫陪着妻子检查时卿卿我我的伴侣,雨菲就躲在医院的卫生间一个人啜泣。她的丈夫木讷,对于表达爱并没有太多浪漫的举动,后来雨菲想通了,“不离弃 已经是这个男人对自己最好的爱了。”
自从怀孕后,雨菲几乎远离了一个正常女人所有的嗜好,化妆品和漂亮的时装成为她记忆中的符号。她和丈夫没有太多固定的收入,她知道孩子出生后, 生活的窘迫会等着她,“总有一天婆家会知道真相”的痛苦纠结伴着她。但这些又如何能敌得过一个健康的小生命带给人足够活下去的奢望,“最好的爱不就是能为 所爱的人生一个健康的孩子吗?”雨菲说,只有这样,她这样的女人也许才有与死神对视的勇气。
怀孕不是难题生产才是难题
自从成为一名艾滋病女性志愿者,季香每天面临最繁复的工作,一是为像李瑶那样,怀孕后才发现自己是HIV阳性携带者在最短的时间内,提供紧急的阻断常识以及心理辅导;其次就是为像雨菲这样将要生产的准妈妈联系接受生产的医院,“而后者是最难的工作。”
因为,无论是像李瑶这样,即使是冒着被丈夫和婆家遗弃的风险也要生孩子的女人,还是像雨菲那样为了表达对一个男人的爱,已经准备好面临未来多舛命运的女人,“都是情感的问题”,对季香来说,最现实的问题是“怎么生”。
随着社会对艾滋病感染群态度上的逐渐转变,女性感染者一些常规的医疗检查很多医院通常是接纳的,然而一涉及真正的手术问题,除了由当地医疗卫生 主管部门指定的定点医院,非指定医院均拒绝给出血量较大的感染者孕妇实施生产手术。本报在2月26日刊文深度报道了这一现实存在。
今年春节前后,季香在机构负责人阿勇的带领下,参与协调自己在成为志愿者后第一例女性感染者生产手术,“很艰难。”季香说。
患者小刘的妻子在东郊一感染者手术指定医院即将被推进产房时却被告知“前面还有一例更急的生产手术”,在孕妇羊水已破的情形下,季香亲眼看着小 刘同样被感染的妻子在呻吟中,连夜赶往宝鸡生产,而这样惊心动魄的情形她只在电影里看到过。才刚刚从自己的阴影中走出来的季香对记者坦言,目前“自己根本 无法应对这样的联络工作,多数时候依赖的还是那些有经验的男性老志愿者和媒体帮助”。而这些困难,她从不会在需要帮助的感染者准妈妈那里流露。
在长期的磨合中感染者和医生开始理解就医中的磕磕碰碰
季香没有想到的是,本报2月26日刊发的西安艾滋病感染者手术难的报道,会为她协助女性感染者的就医带来意想不到的改变。
3月5日,季香陪同一位叫约会的准妈妈在西安市妇幼保健医院进行相关孕检事宜的询问时,得到妇产科主任杨红娟的意外承诺:未来西安市妇幼保健医院将不再限时为艾滋患者就诊,而且患者在“任何时候都可以打”杨红娟的手机。
在西安市,政府指定给感染者手术的医院实质上只有唐都一家,季香和她的志愿者伙伴们一直觉得“指定医院其实意味着限制了病人看病”。
但还是有收获,市中心的第四人民医院,妇产科的医生们已经开始为女性感染者动其他的手术,这在以前也显得“不可思议”。
为了预防生产中母婴病毒传染,女性感染者的生产基本采用剖宫形式,西安市妇幼保健医院负责艾滋病项目的张水平科长告诉记者,婴儿在生产的过程中仍有3%的感染几率,因为手术中,“不可忽视存在器械划伤医生和婴儿的双重风险。”
“作为医生谁会见死不救。”一名不愿透露姓名的妇产科医生曾告诉记者,孕妇剖宫生产会面临大量的血液渗出,做女性感染者的生产手术,隐藏的职业 暴露风险也几乎无处不在,“有可能飞溅进眼角膜的一滴血液都会造成职业暴露。”而倘若在手术中划伤婴儿,所承受的道德谴责想都不敢想。“医生也有自己的家 人,就是处于职业操守不顾及自己,但家人的情绪能不考虑吗?”这位医生对记者表示,更多的时候,自己为感染者动手术的事情很少有告诉家人,“怕越解释越让 家人担心。”
其次,仍有比较现实的问题,即使处于医生个人意愿同意为感染者动手术,但如果医院方面没有专设的感染者手术台,手术照样无法进行。
从自己被确诊是感染者之后季香就知道,所有的艾滋病民间机构都是在这样一种磕磕碰碰的环境中与医生和医院开展工作,所幸,“在长期的磨合中,感染者和医生开始理解这样的磕磕碰碰。”
西安市拟建“绿色手术联盟”让年轻的艾滋女孩有了结婚的冲动
在媒体的积极呼吁下,季香和陕西一些艾滋病民间组织负责人开始注意到,那些曾经持“自认倒霉”态度的医生和医院已经在改变。
3月20日,西安市卫生局不仅就本报2月26日刊出的9例艾滋病感染者手术和5位孕妇妈妈的体检和生产医院进行了妥善安排,一项旨在今后为感染 者实现长效手术畅通的设想——“绿色手术联盟”计划也被纳入卫生局行政日程中。西安市卫生局医政处处长虎威向记者透露,初步设想的“绿色手术联盟”有可能 邀请民间艾滋病援助组织、媒体、医疗专家和各大医院的院长加入,“会积聚社会各方积极的力量以从根源上消除艾滋病感染者手术难的问题。”
就医环境的新变化,使得年轻的志愿者季香有了一个新的冲动,“重新恋爱结婚。”在与上一任男友分手后,季香认为自己会一直独身下去,曾经有一段时间,这个孤独的女孩认为自己还有可能破罐子破摔,“找个同样的感染者在痛苦中熬日子。”
但现在,她不这么想,决心加入志愿者队伍本身就是一种可以面对死亡恐惧的态度,“等待死亡和学会与死亡相处截然不一样。”在帮助越来越多的女性 感染者从恐惧绝望到理解命运,这个女孩开始学着超越死亡给予她的现实黑暗,“老天总会让人通过不同的途径学会成长。”这个女孩说,最近自己开始恋爱了, “我也要做妈妈,生健康的孩子。”
(为保护采访对象隐私,本文季香、李瑶、雨菲、约会等均为化名。)
名称 | 检测类型 | 推荐星级 | 推荐理由 | 操作 |
爱卫aware(艾威尔)
180元 1份装 |
唾液HIV抗体口腔粘膜渗出液 胶体硒法 |
★★★★☆☆ |
1.国产(北京)源自美国技术
4.检测无需采血,无痛,操作更简单、方便 |
|
雅培4代艾滋病试纸
220元 1份装 |
血液HIV抗原/抗体检测试剂 胶体金法 |
★★★★★★ |
1.日本原厂进口 2.第四代血检艾滋病试纸 3.灵敏度100%,特异性99.72% 国械注进20183400417 |
|
艾博ABON
100元 1份装 |
血液HIV抗体检测试剂 乳胶法 |
★★★☆☆☆ |
1.国产(杭州) 2.传统的血液艾滋病检测 3.检测试纸 灵敏度:100% 特异性:99.7% 国食药监械(准) 字2016第3400002号 |
|
雅培3代艾滋病试纸
120元 1份装 |
血液HIV抗体检测试剂 胶体硒法 |
★★★★☆☆ |
1.进口(日本) 2.传统的血液艾滋病检测 3.血液检测中最常用的一种方法 4.灵敏度:100% 特异性:99.8% 国食药监械(进) 字2016第3400427号 |
|
爱卫+艾博
280元 各1份 |
唾液试试、血液试纸 交叉检测法 |
★★★★★☆ |
1.唾液与血液结合检测,更准备、更安全 2.产地的不同(国产与进口) 3.二种不同品牌的艾滋病检测试纸 (交叉检测更安全) |
|
爱卫+雅培
300元 各1份 |
唾液试试、血液试纸 交叉检测法 |
★★★★★☆ |
1.唾液与血液结合检测,更准备、更安全 2.二种不同品牌的艾滋病检测试纸 (交叉检测更安全) |
|
爱卫+艾博+雅培
400元 各1份 |
唾液试试、血液试纸 交叉检测法 |
★★★★★★ |
1.唾液与血液结合检测,更准备、更安全 2.产地的不同(国产与进口) 3.三种不同品牌的艾滋病检测试纸 (交叉检测更安全) |
|
艾博+雅培
220元 各1份 |
纯血液检测法 | ★★★★☆☆ |
1.产地的不同(国产与进口) 2.二种不同品牌的艾滋病检测试纸 (交叉检测更安全) |
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