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新冠疫情下的武汉艾滋病患者双层困境

作者:wholesome 更新日期:2020-03-07 来源:艾滋病检测中心浏览量:次文字大小:［大］［中］［小］

小肖会提前把艾滋病药的标签扯掉，再用小药盒分装好。每天凌晨一点，家人入睡后，她可以放心吃药。下午一点，趁着家人洗碗的空当，把药片吞进体内，“如果被发现，就说是维生素。”

趁着家人洗碗的间隙，小肖迅速把药片塞进嘴里吞下。

作为一名艾滋病患者，她担心家人知道实情，所以平时都把药片分装进没有外包装的盒子里，但因为疫情的防控，盒子里药片少一颗，她的焦虑就添一分

快断药了。

对于很多艾滋病患者而言，药物等于生命。他们需要每天定时且终身服用药物，来抑制体内的病毒。一旦中途停药，就会增加发病和耐药风险，严重者可能导致无药可治。

数据显示，湖北省的艾滋病患者在2018年底达到19万人。在日常生活中，这一庞大的群体相较其他患者更为隐秘。封城之后，武汉的艾滋病患者面临着身份“暴露”和断药的双重危机。为了解决艾滋病患者的断药危机，武汉同志中心的志愿者成了艾滋病患者的“代药人”。中心负责人介绍，疫情期间，有超过2000人通过电话向他们咨询求助，中心帮助了近千人免费领取到艾滋病药物。

断药困境：管制前只备了一个月的药

  春节前，小肖备了一个月的药，但没想到突然而来的疫情，打乱了节奏。

  交通管制升级后，小肖所在的小区也禁止出入。

  眼看着药片一粒粒变少，她担心断药。2月16日，她还剩10天的药，打电话咨询时，医生建议她跨区到指定的社区门诊取药。

  2月20日，她还剩一周的药。多方打听得知，要联系社区、提供病历、家庭住址等，才能出门取药。无法接受隐私被泄露的风险，她只能作罢。2月23日，有艾友发给她金银潭医院的代领药物链接，说是填写信息后和证明后，有志愿者能帮忙送药。小肖如实填写了各种信息，希望能够等到好消息。

  2月25日，她得知，负责的志愿者出行临时遇到了困难。“我当时觉得完了，没有希望了，在所有能想到的社交媒体、政府网站上留言，说我也是传染病的受害者。” 好在第二天有社区工作人员主动联系了她，说只需报名字，就能去接她取药。当时，距离断药，仅剩一天。

  艾滋病患者赵先生，将这些煎熬浓缩在了一天。

  他是武汉一理发店的店长，过年回武汉郊区的家时，只带了一个星期的药。1月23日，是除夕前一天，武汉市开始交通管制，全部的公共交通工具停运。他第一时间担心的是没药了怎么办。

  没有轿车，也没自行车，他在地图上查了查，家距理发店10多公里，“不行就走过去吧。”从郊区的家里出发，走了近6个小时，他终于到了市内的理发店。推开店门后，他拖着酸软的身体翻出此前的囤药，还能吃一个月。拿到药之后，赵先生感觉“安全了”，他双腿已经肿胀，“实在不想再走回去了”，就想等封城结束再回家。

  对于很多艾滋病患者而言，药物等于生命。

  北京佑安医院性病艾滋病门诊主任孙丽君介绍，艾滋病患者需严格遵循“依从性原则”，每天定时且终身服用药物来抑制体内的病毒。如依从性小于95%——相当于一个月超过两次断药，这种情况下容易产生耐药性。如果病毒对一种药品产生耐药性，则需要更换一组药物。

  金银潭医院爱心门诊主任阮连国也说，断药可能会造成艾滋病毒的反弹，患者免疫力下降，造成病情复发，一旦耐药，不仅会导致选择的药物受限，而且艾滋患者体内的病毒传染性也会增强。

  志愿者们在金银潭医院取药。

  “暴露”危机：担心患病信息泄露连累全家人

  与无药可治同样让感染者害怕的，是被暴露。小肖说，身份暴露后的艾滋病患者就像是“魔鬼代言人”。

  正因如此，小肖会提前把艾滋病药的标签扯掉，再用小药盒分装好。每天凌晨一点，家人入睡后，她可以放心吃药。下午一点，趁着家人洗碗的空当，把药片吞进体内，“如果被发现，就说是维生素。”

  这种对身份暴露的敏感，也让艾滋病人的求药之路多了重重障碍。

  2月中旬，从武汉回到湖北潜江老家的艾滋病患者李云，药物也将要用光，他在网上发出求助。一位艾友给他捐赠了一个月的药物，但快递卡在了潜江市内，“想拿到快递，要么开通行证去取，要么让乡镇医生送到家。”

  开通行证要详细的个人信息，家人又恰与乡镇医生熟识，李云觉得，这两种方式太过“危险”，“断药的后果是我自己一个人承担，一旦信息泄露，连累的就是全家人了。”李云说，他不敢想象，如果乡里人知道他是艾滋病人后，会用怎样的眼光来看待他们一家。

  于是他开始“科学断药”。按照网络上科普博主教的方法，先断最容易耐药的依非韦伦，再断其他两种。他想尽可能坚持得时间久一些，慢慢等待转机。

等待转机的还有小芸。

  小芸是武汉的一名大学生，原本一直在金银潭医院取药，寒假回到了外省老家。

  因为疫情防控，很多艾滋病患者滞留各地，无法回到原先免费领药的城市。对此，中国疾控艾防中心1月26日发布了《关于保障异地滞留艾滋病病毒感染者免费抗病毒治疗药品的通知》。该通知称，艾滋病人可寻求滞留地抗病毒机构的帮助，并与原治疗机构核对后，可申请借用1个月的药量。

  但去区里拿药，对于小芸来说是一件特别需要勇气的事，“担心我们这种小地方，走哪儿都是熟人，万一被人看到就有暴露身份的风险。”

  但“为了活命”，她还是决定试一试。她先打电话给当地的疾控中心，得知只有拿到金银潭医院开出的函件，她才能凭此到当地疾控部门直接取药。

  但金银潭的电话总是在忙碌。连打数天电话无果后，一名艾友把一个寄药的链接发给了她，说填写信息后，有志愿者可以帮忙去医院代领药物，然后寄给她。

志愿者代领药物，成了小芸的救命稻草。

  “救命稻草”代领寄送药物帮了两千多人

  志愿者李达和伙伴，就是小芸等艾滋病患者的那根“救命稻草”。

  李达所在的武汉同志中心，是一家关于防治艾滋病的公益机构。往常患者每次去定点医院的爱心门诊(艾滋病科室)，可以免费取到3个月的药。封城之后，医疗机构和患者的节奏都被打乱，很多患者遇到了断药问题。中心当时开始帮助艾滋病患者取药，并建了“借药”、“爱心车队”以及“储备志愿者”三个社群。

  志愿者赵成本是爱心车队的一员。他最初开车接送艾滋病患者去医院取药，但随着交通管制升级，很多病人无法出小区，接人去医院，这条路变得行不通。

2月中旬，武汉同志中心与金银潭医院协商后，决定为艾滋病患者提供药物邮寄服务，中心开通了热线电话，李达成了接线员。开通药物代领服务的第一天，他们就接到了200多人的电话。“但因为去医院领药的志愿者只有两三个，再加上对接的医生有限，目前一天，我们最多能帮助65人处理代药需求。”李达说。

  按照相关流程，只要艾滋病患者在线上填好需要代领的药物、名称、个人信息等，授权志愿者帮忙代领，武汉同志中心工作人员核对信息后，志愿者就能拿着单据到医院帮忙取药。

  志愿者们在医院领取药物后，回工作室打包。

  志愿者赵成每天在金银潭医院待8小时，如其他病人一样排队、挂号、取药、分药、装箱，“相当于带几十个病人走一遍医院的流程”。赵成说，为了保护患者隐私，在药品打包时，会先套上一个塑料袋，再裹一层泡沫，最外层用黑色的袋子缠上，确保无法分辨出药品的名称，“快递单上只写收件人的姓名。”

  热线开通至今，中心共接到了近2000名艾滋患者打来电话，其中大多都是咨询关于断药的问题。据中心负责人黄豪杰提供的登记信息显示，至2月28日，中心共帮助843人代领、邮寄药物。加之前爱心车队转运的艾滋病患者，“我们至少帮助900多人拿到了药”。

  金银潭医院爱心门诊主任阮连国介绍，除了与武汉同志中心合作，门诊也开通热线收集患者需求、帮忙寄出药物，“目前，医院收集到1200多份取药的需求，加上武汉同志中心收集到的800多份，我们已经共帮助2000多人代领药物。”

对于异地取药的患者，阮连国介绍，患者可以联系当地治疗点或主治医生开函，发至金银潭医院爱心门诊，也可以领取三个月的药物。

很多人对艾滋病的不了解、恐惧，社会上对艾滋患者的污名化，让阮连国和同事们工作起来小心翼翼，“一旦不慎泄露信息，对患者生活造成的影响可能比断药更严重。”

李达深有同感。接线中，最让他心酸的是老年感染者，他们中很多人不会用智能手机、不会寻求网络渠道帮助，也不敢让邻居们帮忙。“很多老人断药快一个月了，打电话找到我们后，哭得像个孩子。”一次接完电话，李达难过地哭了。（文中小肖、赵先生、李达、李云、小芸、赵成均为化名）

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