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政策法规

艾滋“零歧视”从一顿午餐开始

作者:cy 更新日期:2013-05-27 来源:艾滋病检测中心 浏览量:次 文字大小:[][][

      5月26日,周日,天阴有雨。

     小蕊今天起床特别早,这与她平时过周末睡懒觉的习惯并不相同。她和小玲生活在同一个宿舍,床头的毛绒玩具、墙上的卡通贴画,无不泄露着少女的满腹心事。屋内桌上的角落里,几瓶整齐排列的药品摆着,桌前贴着一张小蕊的照片,照片下写着“服药时间表”,这让少女的房间有了一丝异样。她和小玲熟练地拧开各自的药瓶,倒出药片,吞水服下,这也是她们的“病房”。她今天早起的原因是中午要“吃席”。

     在太原开往临汾的高速路上,十多名来自商界、传媒界的微博大V正在直播自己的行程,他们的目的地是临汾市郊的一所特殊学校山西临汾红丝带学校,这是中国内地首家艾滋病患儿学校。他们要在中午前赶到,为了一顿午餐。

     山西临汾红丝带学校内,教学楼一楼已被清空,摆上十多个铺着红桌布的大圆桌。几个少年在桌子中穿梭嬉戏,更多的孩子忍不住跑到了院子里,偷看学校花800元从外面请来的村宴师傅变魔术般将食物菜品化整为零。女孩们正和老师一起在圆桌前叠着一沓红色的丝带,他们的背后,一张喷绘的塑料布铺满了墙壁,上面写着“5·26国际艾滋病反歧视午餐日”。

     “5·26”寓意“我爱绿”,绿色象征着生命、关爱和互助。红丝带学校希望借助与艾滋病人一起午餐的形式,倡导在世界范围内形成固定的纪念活动,希望大家共同行动起来,拒绝冷漠、反对歧视、相互关爱、心手相连。

1【歧视】住酒店被催退房

     有一次,临汾红丝带学校校长郭小平带着孩子们外出住酒店,当酒店知道孩子的实际情况以后,将洗澡的浴巾、毛巾全部撤走了。

     郭小平,山西临汾红丝带学校的校长,同时,他还担任着临汾市传染病医院院长。这座前面是艾滋病区、后面是艾滋病患儿学校的地方,被称为“绿色港湾”。这所学校的艾滋病患儿,感染全来自母婴传播。

     传染给他们艾滋病的母亲,“曾经”是传染病医院治疗的艾滋病患者。5月22日,郭小平在“红丝带学校”的官方微博上,给已在天堂的病人写下这样一段话:“告天堂里的母亲:八年前你们把17个孩子交给我们,你们走了,八年后孩子们大了,我得给你们说说孩子们的情况,孩子们身体都好,他们大了,知道帮助别人了,他们发起一个午餐日,告诉社会不要歧视艾滋病人。他们搞了一个公益活动,在好心人中募捐旧衣服,经他们整理后,捐给更需要的人,你们放心吧。”

     小慧记事之日起,脑海中就是白色的记忆:母亲惨白色的脸,雪白色的病房床单,灰白色的墙壁,医生白色的手套和口罩、村里人的白眼。母亲去世后,8岁的小慧就成了“红丝带学校”最早的一批艾滋病患儿。如今她已经17岁,她把自己的宿舍布置成粉色和红色。她说她不喜欢白色,就像她不喜欢历史,不喜欢地理,不喜欢说过去的事,不喜欢提自己的家乡。她最喜欢的是数学,哪怕考得不好,她也喜欢做数学题,在十个数字间的转换让她觉得简单且轻松。

     小慧第一次犯病的时候,高烧,差点儿送了命,吓坏了全家。等送到医院的时候,家人却得到了一个更吓人的消息:她得了艾滋病。也是从这一天开始,她和母亲才知道,由于生产输血感染,母女两人都感染了艾滋病。在十年前的村子里,艾滋病的消息无疑是个鱼钩,让每个听闻的人像鱼儿一样感到生离死别。

     村里人离她的家门远远绕行,原本特别好的朋友都不和她玩了。没几天,村里学校的校长通知小慧家里,不让小慧再到学校里去上课,那一年,她小学二年级。现在她已经在红丝带学校读到了初二,但还没有一个外边的朋友,她对一个画面久久难忘:有一年她回家,在村子边看到了儿时特别要好的一个伙伴,两人迎面走来,她想停下来,哪怕隔得远点,她也想和这个自8岁后就再没有碰面的朋友说上一句话,告诉她自己病已经“好了”,说话是不传播艾滋病的。但从远到近,擦肩而过,两人的脚步谁也没停,那个伙伴甚至都没有扭头看她。

     此后,小慧更加喜欢和学校里的同伴待在一起。因为她来得久,活泼热情,所以是大家的“知心姐姐”,谁有心事就来找她出主意,甚至有男孩子也找她来“心理咨询”。而在外面,她又比同龄的女孩显得胆怯,她一般不出门,见生人也不说话,她的QQ常年设置的是“拒绝任何人加入”,和陌生人聊天她觉得没有安全感。就连随机加入玩网络游戏,不知名的网友一句口头禅粗口都会让她认为是在责骂自己,匆匆下线,再不进入这个游戏。

     郭小平对孩子的这些遭遇无能为力,他只能做到尽量遮盖,不让孩子直接面对,他说“不能苛求他人”。有一次,他带着这些艾滋病患儿到北京参加“世界艾滋病日”的大型活动,住的酒店一开始不知道这些孩子的情况,后来不知怎么知道了,当老师和孩子们一起到酒店餐厅吃早餐时,发现酒店把凳子都撤了,孩子们没办法吃早餐就回到房间,发现洗澡的浴巾、毛巾也全部被撤了。郭小平冲到下面去和饭店的人吵架,“告诉他们与艾滋病患者普通接触是不传染的,但饭店只是催我们退房。”

2【恐惧】隐藏病情小心翼翼生活

     小玲和其他几个女孩子去市里学习舞蹈。在舞蹈班里,孩子们报的是另外一个学校的名字,小玲说:“我怕别人知道,我害怕他们突然变化的态度。”

     小慧今年17岁了,按照正常年龄,已经该是上高中了,但他们却依然只能跟着红丝带学校的初中二年班上课。一方面他们由于小时候患病,很多课没有跟上,另一方面,目前临汾还没有高中明确可以接收艾滋病患者,全国也没有接收艾滋病患儿的高中。

     2012年,深圳中学生防艾志愿者联盟在深圳国际交流学院做了关于“预防艾滋病相关知识态度行为”的调查问卷:47.5%的高中生坚决不同意与艾滋病患者同宿舍。

     郭小平曾经设想过这些孩子的未来,但现在他不再想谈。他面对的事实是,如果这些孩子能考上高中,必然会离开他们习惯了的集中治疗环境,分散到其他正常的学校。姑且不说学校接收不接收,这些孩子们融入人群就是一个很困难的事情。“他们如果公开身份,社会能不能接纳,他们如果隐藏身份,学校不可能一个人一个宿舍,他们每天要吃药,一旦被发现,又会怎么样。”

     正是由于怕被歧视,艾滋病患者大多隐藏了自己的病情,而隐藏的生活让她们小心翼翼,步步惊心。

     小玲和其他几个女孩子是学校里的文艺骨干,学校里没有舞蹈老师,她们就到临汾市区里报了一个舞蹈特长班,每周上半天课。在舞蹈班里,她们不敢说自己是来自红丝带学校的,她们报上的是另外一个中学的名字。老师不知道,学舞的其他女孩子也不知道。“我怕她们知道,我害怕她们突然变化的态度,”小玲说,“知道了我肯定就再也跳不成舞了。”

     小玲的恐惧是有前车之鉴的,红丝带学校的小芳画画很有天分,学校给她报名去参加社会上的美术班,她也是那个班里画画成绩非常好的学生。一天,一个学生家长看到电视里有红丝带学校的报道,发现了里面的小芳就是自己女儿特长班一起学画的女孩,于是一传十,特长班里的家长一起提出条件,如果小芳继续上课,他们要全部退课。小芳就这样去不了美术班,画画的梦想戛然而止。直到最近才有山西师范大学美术专业的一个学生愿意志愿担任她的美术老师,美术课才在红丝带学校开了起来。

     “保密”是这些孩子的口头禅:好朋友是谁?保密;家里人呢?保密;有没有喜欢的男孩(女孩),保密。尽管这样保密,但外界随便的风吹草动仍能让他们心惊胆战。

     小慧有一天上QQ,突然一个名叫“魔鬼”的网友和她说话,“我不知道他是谁,但他一直和我聊,他说‘我知道你家什么什么事,你住在哪里’?”随后,对方很轻易就说出了小慧的身份,小慧握着鼠标的手都渗出了汗。事后,小慧才得知这是红丝带学校里另一个男孩将自己QQ名字改了,对她的恶作剧。但回想起自己在电脑前看到信息的那一刻,“就感觉像停止呼吸了,像快睡着了一样,脑子里晕晕的。”

3【心愿】融入社会被接受

     参加“吃席”的小慧在自己日记中写道,“吃席”除了能认识这么多好心人外,最重要的就是 “不要看扁了自己”。

“恐惧是艾滋病最大的敌人,由于恐惧,艾滋病患者不敢融入社会;同样由于恐惧,社会无法接纳艾滋病人,两者恶性循环。”临汾红丝带学校校长郭小平知道,如果这些“恐惧”不化解,这些艾滋病孩子就无法走到社会上。

2012年,他想到了用共同午餐的方式,让大家都了解艾滋病。2012年5月26日,第一个“5·26国际艾滋病反歧视午餐日”在匆忙中举行,来的是长期关注艾滋病的志愿者和大夫。他们都很明白艾滋病的传播途径,但红丝带学校还是将午餐会搞成了“自助餐”:用袋包装的快餐、水果、零食,学校希望让公众从最低门槛接纳孩子们。


     那天活动的盛况打消了主办方红丝带学校的顾虑,来的嘉宾没有任何顾虑,和孩子们一起吃饭、玩耍。这让今年的“国际艾滋病反歧视午餐日”有更多的准备时间,学校第一次请来了附近村庄的村宴厨师,如同村里办喜事一样吃起“流水宴席”,所有的嘉宾、患者一起就餐,同吃一锅饭、一盘菜。

     “这不是纯粹的吃饭”,参与活动的临汾市传染病医院检验科科长闫国强说,是要通过吃饭,让公众认知艾滋病的传播途径,通过简单的吃饭、握手、拥抱、交谈,来做到“艾滋病零歧视”。“5·26国际艾滋病反歧视午餐日”在网络空间里也引起了网友的热议,郭小平在微博里说,“哪怕是每一次的转发,都是参与,都是反歧视”。参加“吃席”的小慧在自己日记中写道,“吃席”除了能认识这么多好心人外,最重要的就是“不要看扁了自己”。

 

 

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